Con motivo de la Teletón, os quiero presentar a mi amiga Trini. Nos conocemos desde hace unos 2 años y siempre me ha encantado su manera de ver la vida. Lo que puede que le haga un poco diferente a los demás es que Trini nació con una enfermedad llamada artogriposis lo que le dificulta a la hora de caminar o de realizar algunas tareas. Sinceramente es una de las personas con más energía y entusiasmo del mundo y hoy he decidido compartir con vosotros un poco de ella…

TeletónMi amiga Trini en su consulta, con la simpatía de siempre

¡Trini! ¿cómo estas? Qué difícil es entrevistar a una amiga para el blog…

¡Hola Marta! todo super bien. Con mucho trabajo en la consulta (Trini es psicóloga) No creas…yo creo que es más fácil que me entrevistes porque hemos conversado tanto de este tema que va a ser entretenido.

Bueno…entonces empecemos ¿Cómo viviste el ser una niña con discapacidad? Nuestros lectores no lo saben pero se suponía que tu no podrías caminar y ahora…¡mírate!

Como bien dices… nadie sabía si yo iba a poder caminar o no. Tengo recuerdos de no caminar o de estar quieta. Me pusieron aparatos en las piernas bien temprano para poder sostenerme y activar mis músculos porque yo nací con una enfermedad que se llama artogriposis.

¿Cuéntame de qué trata la enfermedad?

Esta enfermedad se caracteriza porque mis músculos tienen poca fuerza pero gracias a los médicos, los aparatos que me pusieron desde chica, la estimulación continua (me encantaba peinarle el pelo a las muñecas lo que era super bueno para mi estimulación) y el estar parada mucho rato, conseguí desarrollar la mínima fuerza para caminar.

¡Siempre celebramos el día que empezaste a caminar con un buen asado!

Pese a que recuerdo mi infancia con visitas a médicos y otras cosas, el recuerdo que tengo de ella es precioso gracias a unos padres que se tomaron mi enfermedad como algo normal. Obviamente entendiendo que a lo mejor tenían que trabajar más duro, hacer ejercicios, estar pendientes de mi, … pero siempre con normalidad. Jugaba con mis primos, mi hermana me llevaba en la bici, me ayudaban a subir a los árboles, jugábamos con la silla de ruedas, etc.

Parece que lo pasabas demasiado bien

Hicieron que, en el fondo, yo me sintiera normal y fue recién en la adolescencia cuando yo empecé a darme cuenta de que era diferente… Lo sabía desde antes pero el shock real fue en la adolescencia. Mi infancia fue preciosa.

Me imagino que el apoyo familiar fue super importante para seguir adelante. ¿Cómo fue su actitud frente a esta situación?

Como te decía antes… tengo unos papás que normalizan mucho la enfermedad, no lo ven como un impedimento. Obviamente saben que tengo dificultades pero siempre me han apoyado: llevarme a las terapias, a los doctores, etc. Pero sabiendo, ellos, que yo podría hacer una vida normal. Sabían que yo tenía las capacidades de hacerlo y eso ayuda a creer en una misma, a amarte como eres y eso es lo que te empuja y empuja a cualquier persona para delante.

¿Tu crees que Chile, concretamente la ciudad de Santiago, está preparada para facilitar la vida a las personas con esta condición?

Actualmente Chile está mucho más concientizado en el tema de la discapacidad. Yo que he vivido fuera y me he dado cuenta que Chile no tiene una infraestructura buena buena para las personas con discapacidad con silla de ruedas.

Teleton

Trini con más energía que nunca

¿Podemos decir que Chile facilita el día a día a las personas con discapacidad?

Los chilenos tienen la consciencia de ayudar y, generalmente, se adelantan a ayudar a las personas con discapacidad. Yo creo que ha ayudado la Teletón además de que somos un país super solidario. A lo mejor la infraestructura o arquitectura de Chile no está adaptada pero es super rico cuando la gente te ayuda. En otros países, como en España u otros países europeos, la infraestructura está super adaptada pero a la gente le choca cuando le pides ayuda, te miran raro o les cuesta ayudar. Personas discapacitadas me han comentado que esto también pasa en Estados Unidos, por ejemplo.

Qué bueno que me cuentas esto, Chile puede estar muy orgulloso de su gente.

En Chile la gente tiene otra disposición y eso es lo importante. Obviamente hay que mejorar las calles, las veredas, las micros, algunas estaciones de metro, etc. Hoy en día tenemos la Ley de Inclusión de las empresas que está ayudando mucho a que las personas con discapacidad puedan trabajar en cualquier empresa. Obviamente no creo que sea bueno que las personas con discapacidad entren en una pega por el simple hecho de ser discapacitados y no por sus capacidades reales, pero eso es otro tema que se irá solucionando.

Paintball

Fuimos a jugar a Paintball con unos amigos, Trini fue una jugadora clave

Cuéntame alguna situación en la que te hayas sentido frustrada por la falta de facilidades en las instalaciones.

La otra vez fui al Costanera Center, estaba contigo…¿te acuerdas que fuimos al cine? Había mucha distancia para ir de un lugar a otro, cero facilidad con las sillas de ruedas porque ya era tarde (las sillas de ruedas en el Costanera las prestan hasta las 20.30 y yo fui al cine a las 22.00).

¡Me acuerdo! Yo tuve que caminar un buen rato para buscarte la silla de ruedas.

El cine no está adaptado así que no pude sentarme en el medio. Tuve que sentarme en la primera fila, al lado de las escaleras, tuvieron que subirme a pulso… Para salir, me quedé atrapada en el mall: no podíamos salir porque sólo habían dejado una salida abierta, la que estaba más lejos del cine. ¡Nos tuvieron que ayudar los de seguridad! ¡Fue realmente un cacho! En esas cosas llega un punto en el que piensas ¿qué onda? porque se vuelve más difícil.

Si, la verdad es que fue un cacho muy grande cuando no te facilitan las cosas.

¿Te acuerdas que un chico me ayudó a subir las escaleras mecánicas? Porque no hay ascensor que suba hasta el cine o están muy lejos. Cuando no está adaptado da mucha rabia porque te hacen perder mucho tiempo.

¿Qué recomendación darías a la gente para ayudar o facilitar la vida a las personas con discapacidad? 

Así como recomendación…sería facilitar a las personas con discapacidad en el día a día, si tienen una dificultad, ayudarlas no más. Creo que lo más importante es sentir que una discapacidad física no es un impedimento para nada. Las limitaciones te las pones tu mismo o la misma sociedad.

¿Deberíamos tratarles de alguna manera especial?

Es importante tratar de manera normal y hacer sentir a las personas con discapacidad normales. A lo mejor necesitan un poco más de tiempo pero lo pueden hacer todo. Somo personas normales y, en Chile, estamos pasando de una fase de inclusión a una fase de normalización. La sociedad ya nos ha incluido, ahora toca normalizar la situación y que creamos que todos podemos hacer las mismas cosas. ¡Es creer en la otra persona incondicionalmente! No pensar que va a tener una limitación, si no que puede. A su ritmo, pero puede.

Tener cierta falta de movilidad ¿te ha impedido hacer algo en estos años? ¿Crees que te limita de alguna manera?

Sólo me ha impedido subir al Everest o subir algún cerro y… ¡usar tacos! Todo lo demás…lo he hecho.

Teleton

Trini descubriendo la Patagonia gracias a Wheel de World

A lo mejor hay alguna persona o familiar que está viviendo algo parecido a tu situación. ¿Qué le dirías?

Le diría que tiene 2 opciones: amargarse o vivir feliz. Yo opté por la segunda, hacer mi vida lo más feliz que pueda. Esa decisión la tomé en la adolescencia y creo que me sirvió mucho porque fue mi elección de cómo quiero vivir mi vida.

Asumiste tu discapacidad…

Esto es lo que tengo y es para siempre ¿la disfruto al máximo y saco provecho de esto o me quedo en mi cama amargada y no salgo? Creo que soy una persona demasiado feliz y lo paso demasiado bien. A veces se me olvida que tengo una discapacidad. ¡Ojalá que todo el mundo elija la segunda opción, tenga o no una discapacidad!

Si quieres darte cuenta de la energia que tiene Trini, mira su Instagram @trini_travel89 y sus miles de fotos de #patitaparriba. Además es super buena psicóloga así que…recomendada al 100%.


Marta Cabot - Graduada en Farmacia y Marketing

Graduada en Farmacia por la Universidad de Barcelona y Postgrado en Marketing por la Universidad Adolfo Ibañez. En Pharol queremos cuidar de ti. Por eso, buscamos siempre temas de interés o de última novedad para que siempre puedas estar informado bajo una visión profesional. Junto con el respaldo de médicos y farmacéuticos, nos encargamos de redactar temas de salud de la forma más sencilla para tu seas el mayor beneficiado.

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